-10 januari 2018-

Vanmorgen begon mijn dag nuchter, eerst een bio impedantie meting, daarbij meten ze je vet en spiermassa. Eerst maar even douchen, mijn kamer vast een beetje opruimen en dan hup erheen. Dan zit je daar netjes op tijd te wachten, te wachten en nog eens te wachten. Na 20 minuten ben ik aan de beurt. Het is een klusje van niets, even op de weegschaal staan, dan gaan liggen, 4 plakkers, piep en klaar is het.

Terug op mijn kamer haal ik even wat beleg voor op mijn boterham en dan ga ik eerst eten, veel tijd heb ik niet want ik moet zo naar de psycholoog, van opruimen komt nu niet veel, dus op tijd mijn kamer verlaten zit er niet helemaal in… dan straks maar.

Ook de psycholoog loopt een behoorlijk eind uit, dus zit in de wachtruimte gezellig te kletsen met andere wachtenden. Dan ben ik aan de beurt, ze stelt een aantal vragen, vraagt wat mijn doelen zijn, en dan mag ik gaan.

Nu moet ik echt mijn kamer opruimen, alles in de koffer, nog even tv kijken (de dames van de schoonmaak hebben pauze, dus kan ik nog even blijven zitten) en dan is het tijd om mijn tijdelijke kamer gedag te zeggen. Ik loop met mijn spullen naar de wachtruimte en dan komt Dave, wat heerlijk om hem te zien, ik sla mijn armen om hem heen en voel hoe zijn armen mij stevig vasthouden. Het zijn maar 2 nachtjes maar heb hem wel gemist.

Samen wachten we nog een tijdje en ook deze afspraak is verlaat, maar dan is het zover. We lopen samen naar de kamer en horen van de agoog dat ik te goed ben om opgenomen te worden, ik ben stil… geen revalidatie… en nu dan? We krijgen te horen dat alleen opnieuw instellen voor de longen en conditie op peil brengen niet voldoende is met de longcapaciteit die ik heb als mijn longen geen aanval hebben. En nu dan? Tranen rollen over mijn wangen, ik vertel over de longarts die ik momenteel heb en hoe zij erin staat… hoe moet ik nu verder. Het duurt even maar dan langzaam besef ik dat ik thuis verder moet zoeken naar oplossingen en mogelijk ook naar een nieuwe longarts. Verder vertelt ze me nog dat het zeker een half jaar duurt voor je hersteld bent van de foute antibiotica die ik heb gehad, dan zit ik nu pas op de helft en moet ik nog 3 maanden wachten…

We schudden de hand en lopen samen weg. Onderweg kom ik een tijdelijke bewoonster tegen waar ik hele fijne gesprekken mee heb gehad, ze vraagt hoe het is gegaan, ik begin te huilen. Je hoeft niet veel te zeggen, mensen daar die ook een longziekte hebben begrijpen je zonder dat je van alles moet uitleggen.

Zodra we in de auto zitten kijken we elkaar aan, en nu.. Dave verteld hoe hij zich voelt, ik hoe ik me voel… allebei weten we denk ik even niet hoe we verder moeten, waar we verder moeten, waar zit het begin…

Appjes voel ik binnen komen, mensen die nieuwsgierig zijn wat het advies is denk ik, maar ik wil even niet kijken, ik weet niet precies hoe ik me voel, boos, teleurgesteld en verdrietig of één van hun of de combinatie van allemaal. Niet dat ik zo graag naar Heideheuvel wilde, maar ik wil zo graag weer stabiel zijn, niet iedere keer die rot aanvallen, me goed voelen, energie hebben, niet zo moe zijn en aangezien mijn eigen longarts me niet goed genoeg kan helpen heeft ze me doorverwezen en Heideheuvel kan me niet helpen omdat ik te goed ben… Jullie zullen wel denken, wat een geneuzel van haar, en dat is het eigenlijk ook. Ik moet blij zijn dat ik te goed ben voor Heideheuvel en ook dat ben ik wel, dat lees je later in mijn blog ;-)

Als we Amsterdam voorbij zijn ga ik toch maar even kijken, zo lief hoe mensen aan je denken, met je mee leven. Eenmaal thuis even samen wat eten en dan een lijstje maken, dit moet voor de huisarts, dit de longarts, dit de longverpleegkundige en ga zo maar even door. Wat moet waar gevraagd worden, wat moet waar geregeld worden…

Gelukkig heb ik al een afspraak staan met de huisarts. Daar ga ik samen met Dave heen. Bepakt en bezakt met een lijstje gaan we op pad.
     * Punt 1: De huisarts gaat akkoord, recept wordt geschreven.
     * Punt 2: De huisarts vraagt of ik dat wil uitzoeken bij mijn zorgverzekering, zo nodig schrijft hij een brief.
     * Punt 3: De huisarts gaat akkoord, verwijsbrief wordt geschreven.
     * Punt 4: De huisarts gaat akkoord, nog een verwijsbrief op zak.
     * Punt 5: De huisarts acht geen verwijsbrief nodig, mocht het wel zo zijn gaat hij er één schrijven.
     * Punt 6: De huisarts schrikt hoe lang het herstel is van de antibiotica die hij voorgeschreven heeft.

Dat hebben we gehad, nu even kijken bij het Markermeer hoe hoog het water wel niet staat. Hier in Hoorn valt het mee dus rijden we even naar Warder waar we prachtige foto’s van hebben gezien. Ook daar is het hele hoge water weg, maar kun je wel zien dat het heel hoog heeft gestaan. Nou dan rijden we maar naar huis. Wat is het buiten toch grijs en grauw, dat doet een humeur ook niet goed.

Thuis pak ik al mijn spullen om een plan te maken hoe nu verder, allemaal blaadjes met een andere disciplines erop wat ik/wij waar wil(len) vragen/moet regelen. Dan maak ik een lijst om nog beter inzicht te krijgen in mijn aanvallen en hoe lang het duurt voor ik ze verholpen heb en wat ik daarvoor nodig heb gehad. Ik maak een lijstje waar ik morgen heen moet bellen en wat ik nog wil uitzoeken. Ook Dave is bezig om dingen uit te zoeken, 2 komen altijd op andere dingen uit dan 1 alleen ;-).

Dan kijk ik naar buiten, en zie ik mijn broeikas staan, ik bedenk dat ik daar in het voorjaar lekker in kan gaan zaaien en dat ik niet hoef te wachten tot na mijn revalidatie of zo, en dat voelt stiekem heel erg goed. Ik hoef niet op zondag weg om op vrijdag weer thuis te komen, geen afscheid nemen van Dave en Damaris iedere week. Ik mag gewoon thuis blijven!!!

Het zal niet altijd makkelijk zijn om een weg te vinden thuis hoe ik dingen het beste kan gaan doen, maar ik ga mijn best doen en ik ga er komen. En kom ik er niet, blijven (een deel van) de problemen bestaan dan moet ik mijn leven opnieuw aanpassen en is het zoals het is. Maar stiekem hoop ik mijn lichaam weer 100% onder controle te krijgen en mijn oude leven van voor de bewuste antibiotica (half september 2017) weer terug te krijgen.

De komende weken zal ik geregeld blijven bloggen in mijn reis van dit avontuur.
Iedereen heel erg bedankt voor alle lieve opbeurende berichtjes die ik heb mogen ontvangen!!! Super lief!
Ik wens iedereen een goede nacht vannacht en laat je niet op je kop zitten, er is zoveel uit het leven te halen, ook al is het niet altijd even makkelijk!!